Amelia – Anche la città di Amelia ha aderito alla 15esima Giornata delle Malattie Rare installando sulla facciata del palazzo comunale un drappo con i colori simbolo dell’iniziativa. “L’invito – scrive l’assessore Luigia Moscatelli sul proprio profilo facebook – ci è stato rivolto dalla HHT Onlus, Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria e siamo stati lieti di raccogliere la loro proposta perché bambini e genitori, caregiver e familiari possono finalmente vedersi più riconosciuti e forse anche più ascoltati. Un particolare ringraziamento a Claudia Crocione sempre vicina e presente, che ci ha coinvolto in questa importante è bellissima iniziativa.”
MALATTIE RARE
“In Europa – dicono dal Ministero della Salute – una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. Si conoscono tra le 6mila e le 8mila malattie rare, molto diverse tra loro ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale.”
DUE MILIONI DI MALATI RARI IN ITALIA
