Lun, 3 Ottobre 2022
Lun, 3 Ottobre 2022

Amelia aderisce alla 15esima Giornata delle Malattie Rare

Amelia – Anche la città di Amelia ha aderito alla 15esima Giornata delle Malattie Rare installando sulla facciata del palazzo comunale un drappo con i colori simbolo dell’iniziativa. “L’invito – scrive l’assessore Luigia Moscatelli sul proprio profilo facebook –  ci è stato rivolto dalla HHT Onlus, Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria e siamo stati lieti di raccogliere la loro proposta perché bambini e genitori, caregiver e familiari possono finalmente vedersi più riconosciuti e forse anche più ascoltati. Un particolare ringraziamento a Claudia Crocione sempre vicina e presente, che ci ha coinvolto in questa importante è bellissima iniziativa.”

MALATTIE RARE

“In Europa – dicono dal Ministero della Salute – una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. Si conoscono tra le 6mila e le 8mila malattie rare, molto diverse tra loro ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale.”

DUE MILIONI DI MALATI RARI IN ITALIA

“In Italia – spiegano da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare – i malati rari sono oltre due milioni di persone e uno su cinque è un bambino. E’ vero che tante malattie sono rare ma questi numeri ci dimostrano che le persone in realtà sono tante e rappresentano una comunità enorme di persone con sfide simili. In Italia, oltre alle associazioni delle singole patologie, c’è la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO che promuove iniziative e politiche per il benessere di questa comunità di cittadini.  In Europa, dove vivono circa 36 milioni di malati rari, interviene la Federazione Europea EURORDIS a coordinare anche con l’Unione Europea tante politiche di grande impatto per questa immensa comunità di pazienti.”

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